İzmir S.B.Ü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Palyetif Merkezi'nde yoğun bakım ünitesinde tedavisi devam eden Nehir bebeğin, acil olarak ilaçla gen tedavisi görmesi gerekiyor. Ancak bu ilacın 2 milyon 400 bin dolarlık tutarıyla dünyanın en pahalı ilacı olması, kızlarını yaşatmak için ellerinden geleni yapan Leyla ve Burhan Durak çiftini çaresizlik içerisinde bıraktı.
CUMHURBAŞKANINDAN YARDIM İSTEDİ
Bebeğin sağlıkla büyüdüğünü görebilmek ve onun bir an önce sağlığına kavuşması için büyük bir mücadele veren anne Leyla Durak, "Başlattığımız imza kampanyası sonucunda SGK tarafından 1 milyon 500 bin liraya tedarik edilen 4 doz ilacın üç dozu kızıma uygulandı. Ancak bu ilaçlar kesin çözüm sağlamıyor. Yurtdışında üretilen, 2 yaş altındaki SMA Tip 1 hastalarında kullanılan gen tedavisi ilacı, kızımın iyileşebilmesi için önümüzdeki tek şans. Kızım Nehir'in rahat nefes alabilmesini sağlamak için boğazından trakeostomi açıldı. Nehir için bir dakika bile çok önemli. Cumhurbaşkanımızdan, yurtdışında kullanılan bu ilacın bir an önce gelmesini istiyoruz" dedi. Anne Durak, oluşturduğu platform üzerinde kızıyla aynı hastalığı taşıyan ailelerle bir araya gelerek Haziran ayının sonunda ilacın getirtilmesi için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile görüşeceklerini dile getirdi.
Muhabir: Yazar Silinmiş
