Germencik’e bağlı Mesudiye Mahallesi’nde yaşayan Muhammet ve Yüksel Duru çiftçinin üç çocuğundan ikincisi olan 2,5 yaşındaki Mustafa Duru’ya 6 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Yaklaşık 2 yıldır tedavisi devam eden minik Duru, yaşam mücadelesini sürdürüyor. Baba Muhammet Duru, Amerika ve Avrupa’da SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ve başarısı yüzde 95 oranına kadar kanıtlanan ilacın Türkiye’ye getirilerek, oğlunda da uygulanması için devlet yetkililerini göreve çağırdı. Oğlunu hastaneye götürdüğü sırada kullanmak için de yetkililerden ve hayırseverlerden engelli bebek arabası talep eden Duru, “Lütfen yardım çığlımıza kulak verin, oğlumuzun yaşamasını istiyoruz” dedi.

İLACIN MALİYETİ 2.1 MİLYON DOLAR


Oğluna SMA hastalığı teşhisi konulmasının ardından, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun karşıladığı ilaçla tedavisine başlandığını dile getiren Duru, şunları kaydetti:
“Şimdiye kadar oğlumuza, mevcut ilacın sekizinci dozu yapıldı. Şu anda oğlumuz hortumla besleniyor, çok az bir vücut hareketliliği var, dengesini sağlamakta da zorlanıyor. Yaşamasını, sağlığına bir an önce kavuşmasını istiyoruz. SMA hastalığının tedavisi için Amerika ve Avrupa’da önemli kurumlardan onay almış, belli hastalarda tedavi başarısı yüzde 95 oranına kadar kanıtlanmış bir ilaç olduğunu biliyoruz. 2.1 milyon dolar olan bu ilacın devletimiz tarafından ülkemize getirilmesini ve oğlumuza da uygulanmasını istiyoruz.”

ENGELLİ BEBEK ARABASI TALEBİ


Engelli bebek arabasına ihtiyaçları olduğunu da anlatan Duru, “Oğlumuzu, devam eden tedavisi ve rahatsızlandığı durumlarda hastaneye götürüyoruz. Hastanede kullanmak için engelli bebek arabasına ihtiyacımız var. Bu arabayı, babası olarak ben almak isterdim ama uzun zamandır işsizim. Oğlumun sağlık sorunları ile ilgilendiğim için sabit bir yerde çalışmam çok zor oluyor. Bu nedenle ekonomik durumum buna pek müsait değil. Aydın Valiliği, Aydın Büyükşehir Belediyesi, Germencik Belediyesi ve hayırseverlerden engelli bebek arabası için yardım bekliyorum” ifadelerini kullandı.

CHP’DEN DURU AİLESİNE ZİYARET


Öte yandan CHP Germencik İlçe Gençlik Kolları, Duru ailesini evinde ziyaret etti. Ziyarette İlçe Gençlik Kolları Başkanı Onur Kocabaş ve yönetimi, aile ile taleplerini ve SMA hastalarının karşılaştığı sorunları konuştu. Kocabaş, SMA hastası Mustafa’nın sağlığına kavuşması için gereken tüm hassasiyeti göstereceklerini söyledi. Aile de, ziyaret için Kocabaş ve beraberindekilere teşekkür etti.