Kızlarını yaşatmak için sosyal medyadan canlı yayınla bağış topladıklarını belirten anne Emel Pamuk, kızının tedavisi için ABD’de bir merkezle görüştüklerini ifade ederek, “Kızımın yaşaması için 2 milyon 250 bin dolar tedavi masrafı çıkardılar. Duyarlı vatandaşların ve hayırseverlerin desteğini bekliyorum.” dedi.
Söke’nin Sarıkemer Mahallesinde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 3. çocuğu olarak dünyaya gelen 21 aylık İkra Deniz Pamuk, SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele ediyor. Pamuk çiftinin 18 yaşındaki ilk kızlarının ardından 2005 yılında dünyaya gelen ikinci kızları da SMA hastalığından dolayı 6 aylık iken hayatını kaybetti. Pamuk çifti daha sonra 2020 Mayıs ayında kızları İkra Deniz’i kucağına aldı.
Pamuk çiftinin ikisinin de SMA taşıyıcısı olduğu öğrenilirken, yapılan testlerin sonunda İkra Deniz’in de SMA Tip-1 hastası olduğunun ortaya çıkmasının ardından tedavi ve bakım süreci başladı. Baba Mustafa Pamuk, kızının bakımı için evde gerekli olan tüm cihazların kendilerinin ve yardımseverlerin destekleriyle alındığını kaydederek, solunum cihazının devlet tarafından verildiğini ifade etti.
“ABD’DEKİ TEDAVİSİ İÇİN DESTEK BEKLİYORUM”
Baba Mustafa Pamuk (44) kızının tedavisi için her kesime çağrıda bulunarak, “İkra’ya teşhis konulduğunda 65 günlüktü. Türkiye’de kullanılan bir ilaç var spiniza diye ama bu yetmiyor. Bu ilaç hastalığının ilerlemesini yavaşlatıyor. Bizim almak istediğimiz ilaç zolgestma, gen tedavisi için ve tek seferlik bir ilaç. Yüzde 95 oranında başarı sağlıyor. Şu an ülkemizde 18 aile yurt dışına gitti. Biz de kızımın bu ilacını almasını istiyoruz. ABD’deki hastaneyle görüştük ve teklif aldık. Maliyet 2 milyon 250 bin dolar yaklaşık 18 milyon lira ve eğer gidebilirsek oradaki tedavimiz 4 ila 6 ay sürecek. Teklifleri aldık hastane kabulleri de geldi. Kampanya başlattık ama sesimizi duyuramıyoruz. Şu an paranın yüzde 3’ünü topladık. Türkiye’nin her yerinden destek bekliyoruz.” diye konuştu.
“GİDEN 18 AİLE GİBİ BİZ DE GİTMEK İSTİYORUZ”
Anne Emel Pamuk (41) ise, “Dünyanın en pahalı zolgetsma gen tedavisine bir an önce ulaşmak istiyoruz. Buraya 3 liralarla, 5 liralarla toplayıp giden 20 ailemiz oldu ve 18 tanesi şu an tedavi görüyor. Bu giden çocuklar için en güzel şey oturarak kendi başlarına bir şeyler yemeleri. İkra Deniz şu an su dahi yutamıyor. Midesinden besleniyor. Yutkunma kasları yok. Ben de giden çocuklar gibi gitmek istiyorum. Destek bekliyoruz her konuda İnstagram sayfamız ‘denizehayato’, sayfamıza destek bekliyorum.” dedi.
Emel Pamuk İkra Deniz’in tedavisinin 2 yaşından önce olmasının önemine değinerek, “Sadece köşede otursun kendi beslensin benim için yeterli olmaz diye bir şey yok. Ordu Belediyesi 1,5 ayda çocuklarını gönderebildi. Muhakkak olur. Her konuda destek bekliyor. ABD’ye gidebilmesi için 2 yaş altında olmalı en güzel zaman bu zaman, bu yaşı geçerse tedavisi var mı tabii ki var, bu kez Dubai ve Macaristan’daki hastanelerden teklif bekliyor. İkra Deniz’in ilaca ulaşması için çağrılarımızı yapacağız.” dedi.
“İKRA DENİZ’E HAYAT OLALIM”
Didim ve Yöresi Engelliler Derneği Başkanı Bedri Altıntaş ise, “İkra bebeğin tedaviye ihtiyacı var. Tedavi için de belli bir nakite ihtiyaç var. Bu konuda da işadamları, STK’lar ve belediyelerin duyarlı olacağına inanıyoruz. Keşke bunlar değil de devletimiz bunu yapsa, bunu da devletimizden ve yetkililerden bekliyoruz. Bu konuda herkesten destek bekliyoruz. Dernek olarak üzerimize düşen ne varsa da yapmaya gayret edeceğiz.” dedi.
Pamuk ailesi kızlarının tedavisi için sosyal medya hesabından #denizehayatol İkra deniz yaşamak istiyor adıyla canlı yayınlar yaparak ve kendi yaptıkları el işi ürünleri de canlı yayında satışa sunarak kızlarının tedavisi için bağış topluyor.
