Kuşadası ilçesinde yaşayan Leyla ve Burhan Durak çiftinin 8 aylık bebekleri Nehir, Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Nehir bebek 6 aylıkken hastaneye kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılacak ilk doz iğnenin devlet tarafından tedarik edilmesi için ailesi sosyal medyada imza kampanyası başlattı.
İKİ KEZ ÖLÜMÜN KIYISINDAN DÖNDÜ
İlaç beklerken 2 hafta önce Nehir bebeğin solunum yollarının tıkanması ve vücudunun parmaklarına kadar morarması nedeniyle 3 gün Kuşadası Devlet Hastanesi'nin yoğun bakımında kaldı. 10 gün önce de kalbi duran Nehir bebek doktorların müdahalesiyle yaşama döndürüldü. Minik bedeniyle yaşam mücadelesi veren Nehir bebeğin beklediği ilaçla ilgili sevindirici gelişme yaşandı. SGK tarafından 1 milyon 500 bin liraya tedarik edilen 4 doz ilacın uygulanması için Nehir bebek, İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne yattı.
KIZIMIZI YAŞATMAYA ÇALIŞIYORUZ
Anne Leyla Durak, tek dileğinin kızının yaşaması olduğunu belirterek, "Kızım 5 aylıkken çok hareketliydi. Bir anda hareketleri kesildi. Elini bacağını kımıldatamaz duruma geldi. Kontrole gittiğimizde yapılan tahliller sonucunda doktorumuz çocuğumuzun SMA Tip 1 hastası olduğunu söyledi. Kızım Nehir'in yaşamanın tek koşulu ilaçları. Devletimiz tarafından dozu 145 bin dolar olan ilacın ilk dört dozu karşılandı İki ay kızıma ilaç uygulanacak. Ondan sonraki ilaçlar için bekleme süreleri biraz uzayabiliyor. İlaç tedavisiyle birlikte kızım haftada iki gün ücretsiz fizik tedavi görüyor. Diğer günlerdeki fizik tedavi masraflarını biz karşılıyoruz. Eşim simitçilik yaparak üç çocuğunu ve Nehir'in bakım masraflarını karşılamaya çalışıyor. İlaçla 8-9 yaşına kadar ömrü uzayan çocuklar var. Biz de kızımızın ömrünün uzun olması için elimizden gelen çabayı gösteriyoruz" dedi.
