Aydın Adnan Menderes Üniversitesi ( ADÜ) Nazilli İktisadi ve idari Bilimler Fakültesi (İİBF) Sosyal Hizmet Bölümü Öğrencileri Alican Ağtaş, Birkan Günel ve İbrahim Halil Dinçarslan, pademi döneminde başladıkları “Albnizmin Farkında Mısınız?” farkındalık projesiyle, takdir toplamaya devam ediyorlar. Öğrenciler, Dünyanın farklı yerlerinde yaşayan 27'si Türk ve 16'sı yabancı olmak üzere toplamda 43 albinizmli bireyin hayat hikayesini dinleyerek projeyi oluşturduklarını, dinledikleri hikayeleri de ‘Albinizmin Farkında Mısınız?' adıyla Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı'nın katkılarıyla basımını gerçekleştirerek kitap haline getirdiklerini ifade etti.
‘ÇOK NADİR GÖRÜNEN BİR HASTALIK’
Ortaya çıkarmış oldukları kitapla albinizmli bireylerin seslerinin duyulmasını ve toplumsal farkındalığı oluşturmayı amaçladıklarını söyleyen Birkan Günel, “Biz bu kitaba pandemi döneminde başladık. Kitabın fikri İbrahim arkadaşımızdan çıktı. İlk önce ne yapabiliriz? diye düşündük sonrasında albnizmin konusunda hiçbir projenin olmadığını gördük. Dünya’ya a çok fazla bilinmiyor. Çok nadir görünen bir hastalık. Albinizim sıkıntılarını bir kitapta toplamaya karar verdik.
Türkiye’den albinizmli kişilerle görüştük ardından yabancılardan da bilgiler aldık. Türkiye’de güneş kremi ve gözlüğü yardımı sağlanmıyor. Dünyada da hemen hemen aynı sorunlar var. Türkiye’den daha iyi olanlarda var daha kötü durumda olanlar da var. Mesela Afrika’da Albnizmli kişilere bakışları çok kötü. Önümüzde farkındalık oluşturacak farklı projelerimiz olacak. Bizlere destek veren herkese teşekkürler” diye konuştu.
‘ALBİNİZMLİLERİN SESİ OLMAK İSTEDİK’
Albinizmli kişilerin özellikle güneş kremi ve gözlüklerinin çok maliyetli olduğunu ve bunun kurumlar tarafından karşılanması gerektiğini söyleyen kitabın fikir öncüsü İbrahim Halil Dinçarslan ise, “Öğrencilik zamanında aslında birçok arkadaşımızın proje yapması gerek. Çünkü toplum olarak belli bir bilince ulaşmamız lazım. Biz Albinizmi araştırmaya başladığımızda pandemi zamanını boş geçirmek yerine makaleler okuduk araştırmalar yaptık. Albinizmlilerin sesi olmak istedik aslında. Çünkü sayıları çok az tam olarak onların hakkında kimse bir şey bilmiyor. Sadece beyaz tenli beyaz saçlı oldukları biliniyor. Ama detayına indiklerinde görme oranları çok düşük ve erkencil kanserine yakalanmaları çok yüksek. Devlet güneş kremlerini SGK kapsamında vermiyor, tamamen ücretli. Aslında Albinizimli bireylere ücretsiz temin etmesi lazım. Çünkü bu bir hastalık. Albinizmli bireylerin sorunları okul döneminde başlıyor. Akran zorbalığına maruz kalabiliyorlar ya da görme oranları çok düşük olduğu için tahtada yazılanları göremeyebiliyorlar. Yurt dışından gelen teleskopik gözlükler var onları kullandıklarında yüzde 50 oranla görebiliyorlar. Ama bu da onlara yetmiyor maliyetleri çok yüksek. Tüm bu olumsuzluklardan dolayı kendi içlerine dönük ve psikolojik olarak çok etkileniyorlar. Şu an üzerinde çalıştığımız başka bir projemiz daha var. O da alanında bir ilk. Ukrayna savaşı var bildiğiniz üzere. Savaşın sadece sosyal tarafını değil, psikolojik ruhsal ve birçok fiziksel yönde zarara maruz kaldıklarını görüyoruz. Yeni projemizde Ukraynalı bireylerin hayat hikayelerini toplayıp kitap haline getirmeyi planlıyoruz. Türkiye’de bulunan Ukrayna dernekleri ile iletişim halindeyiz. En kısa zamanda yeni projemiz için çalışamlara başlayacağız” şeklinde konuştu.
‘ÇOK GÜZEL GERİ DÖNÜŞLER ALDIK’
Kitabın bir diğer yazar öğrencilerinden Alican Ağdacılarmış oldukları kitabın kendilerine çok güzel tecrübeler kattığın söyleyerek, “Pandemi sürecinde girmiş olduğumuz arayışın hem kendimize hem de dışarıda yarar sağlamasını istedik. Bu anlamda da katlanarak kitap haline getirdiğimiz bir farkındalık projesi oldu. Çok güzel geri dönüşler aldık, insanların hoşuna gitti. Destek olan fikir verenler oldu. Bu kitap bize çok güzel bir tecrübe oldu. Tabi ki sıkıntılarla karşılaştık. Ama sonuçta güzel bir çalışma oldu. Bu kitap çıktından sonra Çanakkale 19 Mart Üniversitesi Halk ve İlişkiler 2. Sınıf öğrenci arkadaşlarımız bizimle iletişime geçti. Onlarda Albinizmle ilgili proje yapacaklarını söyleyerek bizden bilgi almak istediler. Bizde bilgilerimizi paylaşarak kitabımızı onlara gönderdik. Aynı zamanda İstanbul Aydın Üniversitesi sınıf öğretmenliği öğrencileri bizimle iletişime geçtiler. Onlarda albinizmli bireylerle ilgili proje yapıyorlardı. Farkındayız platformu olarak, farkındalığı yapmış olmak bizim için çok gurur verici. Farklı şehirlerdeki üniversiteli arkadaşlarımızla bilgi alışverişinde bulunmakta gerçekten çok güzeldi. Farkındayız platformunu destek olup çalışmalarımızı takip ederlerse seviniriz” şeklinde konuştu.
